Familieliv med et ekstremt for tidlig født barn
En dansk interviewundersøgelse beskriver familielivet med et ekstremt for tidlig født barn på længere sigt og stiller spørgsmålstegn ved den ensidige fokusering på problemer og bekymringer, som dominerer international videnskabelig litteratur..
Mens forsinket udvikling, funktionsmæssige begrænsninger, familiemæssig belastning og bekymring hos forældre er det der oftest spørges ind til, får forældrene i denne undersøgelse også lejlighed til at fortælle om positive oplevelser fra barnets fødsel til det er omkring skolealderen.
Til trods for perioder med angst og bekymring, perioder med ængstelse og uro og for nogle forældre en arbejdsbyrde, der ligger langt over gennemsnittet, er beskrivelserne af børnenes udviklingsforløb karakteriseret af en oplevelse af udvikling og fremgang.
Ligeledes giver alle forældre udtryk for megen kærlighed og glæde i forbindelse med deres barns opvækst. Sådanne positive erfaringer tages normalt ikke op i undersøgelser, der sigter på at ”kontrollere”, hvordan det går på længere sigt, men er et vigtigt supplement i bedømmelsen af familiernes livskvalitet.
Undersøgelsen konkluderer derfor, at viden om børnenes og forældrenes ressourcer og positive oplevelser er vigtig både ud fra et forskningsmæssigt synspunkt og for den information, der gives til for tidlig fødte børns familier.
Resultaterne er beskrevet i en videnskabelig artikel, som findes i en online first udgave, og vil blive publiceret i juni nummeret af det internationale tidsskrift Quality of Life Research:
Questions never asked. Positive family outcomes of extremely premature childbirth. Lou H, Pedersen BD, Hedegaard M. Qual Life Res (2009) 18:567–573
DOI 10.1007/s11136-009-9480-4
Yderligere information
Speciallæge, ph.d. Hanne Lou, lou@ki.au.dk