21.04.2021

Borgere og pårørende føler, at de bliver lyttet til, at de mødes med respekt og at de bliver involveret i arbejdet med deres genoptræningsplaner. Det viser det landsdækkende projekt INDTRYK & UDTRYK, som har undersøgt tilfredsheden med rehabiliteringsforløb efter erhvervet hjerneskade.

- Siden 2017 har vi i regi af INDTRYK & UDTRYK arbejdet systematisk på at udvikle værktøjer til at indhente borgere og pårørendes perspektiv på deres rehabiliteringsforløb, og nu står vi endelig klar med den første samlede besvarelse, som skal hjælpe os med at forbedre os, siger organisatorisk projektleder, Susanne Lillelund, Hammel Neurocenter.

Svarene skal kvalitetssikre neurorehabilitering fremadrettet

Både borgere og pårørende føler sig inddragede i deres genoptræning efter erhvervet hjerneskade, og er overvejende tilfredse med overgangen mellem region og kommune. Men der er ikke nær så høj grad af tilfredshed, når det kommer til psykosocial støtte, håndtering i forhold til fremtid, håb og livskvalitet eller hjælp til samtaler med pårørende.

- Disse svar gør mig nysgerrig på at udforske, om der er tidspunkter i forløbet, støttesamtalerne er bedst placeret, mens det også rejser spørgsmål om, hvordan vi kan klæde vores medarbejdere bedre på til at støtte både borgerne og deres pårørende i at håndtere psykiske og sociale konsekvenser, siger Susanne Lillelund og tilføjer:

- Svarene skal generelt hjælpe os med at forbedre os. Selvom vi eksempelvis godt vidste, at træthed er en væsentlig faktor efter en hjerneskade, overrasker det os, at 70% af de adspurgte rapporter det som et dominerende symptom. Det giver selvfølgelig anledning til at sætte yderligere fokus på støtte til borgernes håndtering af træthed i deres hverdag.

Efter træthed rapporteres nedsat balance og nedsat styrke som de hyppigste følgevirkninger.

Alle i rehabiliteringskæden har været involveret

- Rehabilitering er en proces, der begynder fra dag ét på hospitalet, hvor en borger eksempelvis indlægges med en blodprop i hjernen og herefter fortsætter efter udskrivelse til rehabilitering i kommunalt regi - på kommunale eller regionale institutioner eller i eget hjem, fortæller, Susanne Lillelund, og fortsætter:

- Derfor har vi fundet det vigtigt at involvere alle i rehabiliteringskæden i projektet. En væsentlig del af projektet har været udviklingen af to spørgeskemaer og det efterfølgende arbejde med at indhente besvarelser. Alle fra terapeuter i kommunens yderste led til specialisterne på hospitalerne har hjulpet med at inddrage borgernes stemme.

Baggrund og fakta for INDTRYK & UDTRYK

I 2016 og 2017 konkluderede Rigsrevisionen og Sundhedsstyrelsen, at der var problemer med sammenhæng og kvalitet i indsatsen på hjerneskadeområdet, og at der manglede inddragelse af patienter og borgere i deres genoptræningsforløb. Projekt INDTRYK & UDTRYK blev til som et svar på dette.

I perioden til 30/3-2021 har projektet arbejdet for at udvikle metoderne samt indhentet borgeres og pårørendes perspektiv på rehabilitering efter erhvervet hjerneskade med henblik på at kvalitetsudvikle på området.

I perioden 1/5-2019-1/4-2020 har 1989 borgere og 982 pårørende svaret på spørgeskemaer. Hertil er der gennemført 8 fokusgruppeinterview med 26 borgere og 3 fokusgruppe interview med 8 pårørende.

Alle 5 regioner samt 68 kommuner har deltaget i projektet, mens også Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen og Dansk Selskab for Neurorehabilitering har været involveret. Sundhedsstyrelsen har finansieret projektet.

Materiale og analyser udarbejdet under projektet er videregivet til både Videnscenter for Neurorehabilitering i Vest og Øst og kan rekvireres ved henvendelse hertil