25.06.2015

Det er ikke farligt at lade patienter med cystisk fibrose møde hinanden på særlige patientskoler. Det fastslår ny forskning fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet. Forskningen udfordrer dermed internationale retningslinjer, der anbefaler, at disse patienter ikke mødes på grund af smittefaren.

Det er veldokumenteret, at kontakt med andre i samme situation øger livskvaliteten for børn og unge med cystisk fibrose (CF). Det er vigtigt for børn med CF, at de får mulighed for at udveksle erfaringer og informationer om deres sygdom med ligesindede. Og erkende, at de ikke er de eneste der skal kæmpe med sygdommen og de gentagne, tidsrøvende behandlinger.

Derfor har patientforeninger verden over tidligere gjort en stor indsats for at tilbyde ferierejser, skiture og sommerskoler for børn og unge med CF. Men på grund af frygt for kryds-smitte mellem patienter er disse tilbud nu stort set alle afviklede. Konsekvensen er, at CF-patienter nu holdes adskilte fra andre patienter, også i forbindelse med hospitalsindlæggelse.

CF-skoler i Aarhus

På CF-centeret ved Aarhus Universitetshospital har man en lang tradition for at arrangere de såkaldte "CF-skoler" for børn og unge. Men skoleforløbene har været mærket af usikkerheden omkring sociale arrangementer for patienter CF. Kun få behandlingssteder i verden har lignende tiltag, og forældre og sundhedspersonale har haft overvejelser om den eventuelle risiko ved arrangementerne. Omvendt har de positive oplevelser for børn og unge med CF været umiskendelige.

På den baggrund satte forskerne sig for at undersøge patienter med CF, der deltog i undervisningsforløb på Aarhus Universitetshospital. Resultaterne er nu gjort op: Der kan ikke påvises smitte mellem patienter med bakterier, der forårsager lungeinfektion.

Resultaterne har stor betydning for børn og unge med CF og deres forældre, når de overvejer deltagelse i CF-skole.

CF centeret på Aarhus Universitetshospital vil fortsat tilbyde CF-skole til børn og unge med cystisk fibrose.

Fakta

Om undersøgelsen

- Klinisk Mikrobiologisk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital har sammenlignet bakterier fra børn og unge dyrket et år før til et år efter deltagelse i en CF-skole. Undersøgelsen dækker alene samvær under omstændigheder, hvor der tages forholdsregler overfor smittefaren.

- I perioden 2009 til 2011 blev der afholdt syv CF-skoleforløb i Aarhus. De tre hyppigst forekommende bakterier hos børn og unge med CF er Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus og Haemophilus influenzae. I alt er undersøgt 984 bakterier fra 46 patienter.

- Alle 24 patienter med P. aeruginosa infektion bar unikke stammer, der ikke fandtes hos andre. Analyse af S. aureus fra 43 patienter og H. influenzae fra 32 patienter viste tre mulige tilfælde at smitte med S. aureus og tre mulige tilfælde af smitte med H. influenzae mellem patienter, der havde deltaget i samme CF-skole. Patienter, der ikke havde deltaget i samme skole, eller som aldrig havde deltaget i CF-skole, bar dog også hyppigt samme bakteriestamme. Statistiske beregninger viste, at deltagelse i CF-skolen ikke var forbundet med en øget risiko for smitte med S. aureus og H. influenzae.

Om cystisk fibrose

- Der lever ca. 450 danskere med cystisk fibrose (CF).

- Sygdommen er arvelig og rammer især lungerne. Den gennemsnitlige levealder for danske CF-patienter er i dag omkring 40 år.

- Gentagne bakterielle infektioner svækker lungerne, der til sidst bliver ødelagte.

- Patienter med CF er modtagelige for lungeinfektioner med usædvanlige bakterier, og kan smitte hinanden.

Om CF-skolerne i Aarhus

- CF-skoler i Aarhus er aldersopdelte og deltagerne mødes 1-6 gange i løbet af 3-10 måneder. Skoleforløbene består af undervisning om kroppens funktioner, medicin og kosttilskud, og forebyggelse af infektioner. Skolerne indeholder også fysiske aktiviteter som svømning og gymnastik, samt fælles madlavning. I gruppesamtaler om hverdagen med CF udveksles erfaringer, tanker og drømme om fremtiden med jævnaldrende med samme sygdom. Alle forløb er overvåget af sundhedspersonale og inkluderer altid instruktion i håndhygiejne og hoste-etikette.


Om artiklen

Undersøgelsens resultater er publiceret i en videnskabelig artikel, der udkommer i juli-nummeret af det videnskabelige tidsskrift Journal of Cystic Fibrosis under titlen "Lack of evidence of increased risk of bacterial transmission during cystic fibrosis educational programmes", se link
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26003901

Yderligere oplysninger:

Centerleder, overlæge Hanne Olesen, børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital, email: hannoles@rm.dk; tlf. 7845 1533