Det kan være både udfordrende og berigende at involvere patienter mere i behandlingen og arbejde mere på patientens præmisser.
Ca. 200 deltagere fik inspiration på konferencen ’På Patientens Præmisser’ i Silkeborg, hvor det viste sig, at patientfortællinger er et virksomt redskab til forandringer.


Af Jonna Toft


”Jeg var indlagt på mange afdelinger, før lægerne fandt ud af, hvad jeg fejler. Min oplevelse er, at læger og sygeplejersker er fagligt dygtige, men det gør en enorm forskel, om man føler sig lyttet til som person, med de særheder, jeg nu har, eller om man bare er et objekt, der bliver flyttet rundt mellem afdelingerne. Da jeg fik diagnosen og dermed min egen læge, oplevede jeg forskellen meget tydeligt.”

Patient Christian, 57 år, satte med få ord på en video fokus på temaet for arbejds- og inspirationskonferencen ’På Patientens Præmisser’, der foregik 31. maj på Jysk Arena i Silkeborg.

Ca. 200 medarbejdere fra regionens arbejdspladser, herunder patientinddragelsesudvalg, brugerråd og brugerkonsulenter, indtog VIP-loungen til en dag med inspiration, netværk og faglig sparring - alle forsynet med en lille, rød, 3D-printet patient på tøjet. Bag konferencen stod Koncern HR, Udvikling og Koncern Kvalitet, DEFACTUM.

Bedre relationer kræver grundigere samtaler
At patienter lægger afgørende vægt på relationen med det sundhedsfaglige personale blev også fremhævet af overlæge Morten Sodemann, Indvandrermedicinsk Klinik på Odense Universitetshospital. Han har skrevet en bog om sårbarhed i relationen mellem patient og sundhedsvæsen.

”Alle mennesker bliver sårbare i mødet med sundhedsvæsenet. Syge mennesker reagerer som om, de har gået mindre i skole, samtidig med at deres symptomer og følelser i den anledning er kodet tidligt i barndommen. Deres kombinationsevner og strategiske tankegang er reduceret, og de kæmper med at udtrykke følelser og symptomer på en voksen måde, - dét er en energikrævende kognitiv proces, som ikke hjælpes på vej af, at deres mentale båndbredde er reduceret på grund af sygdommen. Hvis vi ikke forstår det og respekterer det, skaber vi unødvendigt sårbare patienter,” forklarede han.

”Meget af det, vi lærer som læger, er grundværktøjer. Diagnostik og behandling er sekundære kompetencer i forhold til bl.a. relationsopbygning, konversationsevne, samskabelsesteknik og problemanalyse,” sagde han og pointerede, at en god kontakt med patienten kræver en bredere og grundigere samtale, end det ofte er tilfældet.

Hans råd var at skrue ned for tempoet i samtalen, give færre informationer, lave pauser til refleksion og sørge for, at patienten også får tid til at forklare sig og fortælle om sin historie. Ofte begynder patientens sygdomshistorie nemlig tidligere, end man tror.

Du kan gratis downloade Morten Sodemanns bog ’Sårbar - det kan du selv være’ om sårbarhed i relationen mellem patienter og sundhedsvæsen. www.ouh.dk/saarbar

Patientinvolvering åbner dilemmaer
Der har i flere år været fokus på at involvere patienter mere både i beslutninger om deres eget behandlingsforløb og i mere overordnede opgaver, fx udarbejdelsen af nye materialer, nye arbejdsgange eller nye behandlinger. Men når det kommer til den praktiske udførelse, medfører strategien en række dilemmaer, viste konferencen.

Koncerndirektør Ole Thomsen satte fokus på, at patientinvolvering er vigtigt, men også medfører dilemmaer:

”Et eksempel: Vi giver hvert år et særligt præparat til ca. 200 patienter med uhelbredelig prostatakræft. Det kan forlænge deres liv med ca. to måneder. Men de kan dø af præparatet, eller de kan få voldsomme bivirkninger. En læge, jeg talte med, ville ikke give det til sin egen far. Hvordan sikrer vi, at patienterne får den rigtige information, uden at vi skræmmer dem? Hvordan involverer vi på den rigtige måde,” spurgte han.

Hans kollega, koncerndirektør Christian Boel, håbede, at konferencen ville nære viljestyrken hos medarbejderne til at fortsætte med at afprøve nye tilgange i forhold til at arbejde på patientens præmisser.

”Det er et stort og fortløbende arbejde, og det er en del af en fælles forbedringskultur, at vi hele tiden undersøger, hvordan vi bedst kan arbejde på patientens præmisser. Det er tankevækkende at høre frontlinjeberetninger om, hvad der sker i patientens møde med systemet. Vi skal sætte mere fokus på relationelle og kommunikative kompetencer,” mente han.

De to koncerndirektører fik begge en lidt større udgave af den røde patient med hjem til deres kontorer.

Nødvendigt med vedholdende, dedikeret ledelse
En øget patientinvolvering kræver dedikeret og vedholdende ledelse, forklarede Lisbeth Kallestrup, programchef for patientinvolvering på Aarhus Universitetshospital. Hun stod for en af i alt 12 workshops på konferencen.

”En tredjedel af patienterne synes ikke, de bliver involveret i tilstrækkelig grad. De får ikke nok hjælp til selvhjælp. Men samtidig ved vi, at patientinvolvering virker. Patienterne bliver mere tilfredse, når de selv er med til at træffe beslutningerne, og de efterlever i højere grad behandlingen,” fortalte hun og tilføjede:

”Lægerne tror, de ved, hvad patienterne ønsker. Men undersøgelser viser, at velinformerede patienter vælger anderledes.”

Det er en kulturændring at omlægge arbejdet, så man i højere grad involverer patienterne, og det kræver ledelse, klare mål og visioner.

”Hver enkelt medarbejder skal have flyttet sit mindset. For vidensarbejdere er netværk vigtige, og derfor er det en god ide at arbejde med meningsdannere og grænsekrydsere, altså personer, der før var imod, men bliver omvendt og fortæller deres kolleger om det. Et projektteam med en engageret speciallæge og en engageret sygeplejerske kan flytte bjerge i en afdeling,” lød Lisbeth Kallestrups erfaring.

Og så er det en god ide at bruge patienternes egne beretninger til at skabe motivation:

”Patienter kan fortælle noget, vi ikke kan. Data er godt, men fem patienter, som fortæller hvor skoen trykker, er mere motiverende end nogen ledelse.”

Podcasts med patientberetninger
Samme erfaring har man på afdelingen Kvindesygdomme og Fødsler, Aarhus Universitetshospital. Her har man i projektet ’Lyt til patientens stemme’ brugt podcasts med 12 patienter til at nå frem til seks værdier, som bruges i bl.a. implementeringen af ’patientansvarlig læge’.

Den ledende overlæge fra afdelingen, Jannie Dalby Salvig, fortalte bagefter i et lydklip, at det virker stærkt at høre patienternes beretninger. De konkrete erfaringer med patienternes oplevelser har givet en ydmyghed:

”Vi ved bedst om behandlingen. Men det er patienterne, der ved bedst om, hvad der er godt for dem,” sagde hun.

Behandler personer, ikke kun diagnoser
Patienternes beretninger er også det, der har fået tre fysioterapeuter på Ortopædkirurgisk Fysioterapi, Center for Planlagt Kirurgi, Regionshospitalet Silkeborg, til at ændre praksis.

De har undersøgt afdelingens høje patienttilfredshed og fandt ud af, at især perioden efter hospitalsopholdet var svær for patienterne. De følte sig alene, havde overraskende ondt, syntes at genoptræningen tog lang tid, og de tøvede med at ringe til den forløbskoordinator, de havde fået anvist.

Denne viden kom frem gennem tre mappingseancer med gruppeinterviews. Det viste sig at have stor betydning, at fysioterapeuterne har tid, er nærværende, ser individet bag diagnosen, og at de gør genoptræningen til et fælles ansvar.

”Denne viden tager vi nu med over i den direkte patientkontakt, så vi stiller andre spørgsmål. Vi er gået fra at se patienterne som diagnoser, som vi ofte gav det fulde øvelsesprogram, til at turde udfordre det standardiserede forløb og i stedet spørge: Hvad er vigtigt for den enkelte? Måske er øvelser ikke altid svaret,” sagde fysioterapeut Jeanette Papsø.

Kollegaen John Mortensen fortalte, at de tidligere ofte anbefalede de samme øvelser, uanset om der var tale om en gammel dame, der blot ville gå ud til postkassen, eller en lagermedarbejder, der skulle gå 12 km dagligt.

”Men øvelser virker ikke, hvis de ikke blive lavet. Nu spørger vi ved kontrollerne: Hvad vil du gerne kunne, når du er klar igen? Hvad er vigtigt for dig? Vi har fået mere fokus på vores værktøjskasse og mindre på tjeklister, og vi har fået et andet syn på, hvordan vi laver endnu mere individuelt tilpassede programmer. Vi skal turde give mere slip i processen og invitere patienten til at tage mere ansvar for eget forløb,” sagde han.

Udfordringen for de tre fysioterapeuter er nu at brede deres viden og motivation ud til de andre medarbejdere i afdelingen.

Forbereder stuegang med spørgeskemaer
På Onkologisk Afdeling, Regionshospitalet Herning, har man ændret stuegang, så lægen i højere grad tager udgangspunkt i det, patienten gerne vil tale med ham/hende om. Patienten får om morgenen udleveret en iPad med et spørgeskema, som besvares i god tid inden stuegangen, og lægen kan se svarene.

”Det er et redskab til at give patienten en stemme, og det har ændret alle lægers og mange sygeplejerskers samtaler med patienterne,” fortalte ledende overlæge Hanne Linnet.

De mere tilbageholdende patienter får her en mulighed for at blive hørt, og der kommer emner frem, som man ellers ikke ville have talt om, fx angst og nedtrykthed, forklarede hun.

”Patienterne kan godt lide at være forberedt på stuegangen, men de vil være sikre på, at deres svar bruges til noget. Den største udfordring er os selv: Det giver travlhed om morgenen, at nogle patienter skal have hjælp til at udfylde skemaet. Nu overvejer vi, om stuegang kan foregå senere på dagen.”

At undre sig sammen med patienterne
Konferencen sluttede med et oplæg af professor Finn Thorbjørn Hansen, Aalborg Universitets Center for Dialog og Organisation, om evnen til at undres sammen med patienterne. Han har bl.a. samarbejdet med Anker Fjord Hospice ved Ringkøbing om Undringsværksteder, og arbejder aktuelt med et forskningsprojekt på Regionshospitalet Silkeborg, hvor sundhedspersonalet lærer at blive nærværende i samtalen om eksistentielle spørgsmål via en sokratisk og filosofisk undringssamtale.

”Nogle steder oplever medarbejderne, at de kommer til kort i forhold til at tale med patienterne om livets store spørgsmål. Men det kan være givende for begge parter at undres sammen som to ligeværdige mennesker - ingen har jo svaret på de store ting i livet. Dér føler vi alle afmagt. Men der kan opstå en god samtale, hvis man stiller åbne spørgsmål og følges ud af den ukendte vej,” forklarede han.

På Anker Fjord Hospice og på Hospitalsenheden Vest er en ph.d.-studerende nu ved at undersøge, hvordan en 'hospice- og hospitalsfilosof' kan være et supplement til hospice- og hospitalspsykologen og -præsten.

Er decentral styring den rigtige model?
I pauserne fordøjede deltagerne de mange indtryk, og ved et af cafebordene stod patientkonsulenterne Leif Kristiansen og Charlotte Lindegaard, Regionshospitalet Horsens:

”I Danmark er vi ikke nær så langt fremme med brugerinddragelse på hospitalerne, som man er i fx England. Det er stadig umodent på mange afdelinger. Men bølgen er i bevægelse, og det kommer,” mente Charlotte Lindegaard.

”Der bliver brugt meget forskellige metoder på afdelingerne. Man bør overveje, om det decentrale er den rigtige model. Måske skulle ledelsen i højere grad styre patientinddragelse oppefra ved at beslutte nogle metoder, der gælder for alle afdelinger,” sagde hun.

Patientkonsulenterne er ansat under kvalitets- og udviklingsafdelingen og kan bl.a. rekvireres til at lave patientinterviews, forklarede Leif Kristiansen:

”Medarbejderne på en afdeling kan godt selv spørge patienterne om deres oplevelser. De får bare ikke de samme svar, som vi får. Når patienterne først har identificeret sig med os og fået at vide, at de optræder anonymt i vores rapport, tør de fortælle det, de ikke fortæller de ansatte. De er jo afhængige af læger og sygeplejersker.”

De to patientkonsulenter kunne godt tænke sig, at de fik en initiativret i forhold til afdelinger, der ikke selv henvender sig til dem. Så kunne de indsamle reaktioner fra patienterne og måske skubbe forbedringer i gang.

Andre deltagere ved konferencen havde andre holdninger - og ved mange cafeborde blev der udvekslet gode ideer om, hvordan man bedre kan inddrage og samarbejde med patienterne.

For Lisbeth Thøgersen, kvalitetskoordinator på Afdeling P, Psykiatrisk Hospital i Risskov, er patientinddragelse en kultur eller et mindset, som gennemsyrer arbejdet:

”Vi arbejder hele tiden med patientinddragelse. Det er ikke et projekt, men en tilgang, en grundtone, som skal tænkes ind og holdes i live, også når der er andre dagsordner i spil. Det er fint at få inspiration på konferencen. Det giver energi, som vi tager med hjem,” sagde hun.