Projektet om belsutningsstøtte i bløderbehandlingen ved hjælp af PRO havde to hovedområder:

  1. Udvikling af PRO-spørgeskemaer til patienter med blødersygdomme, og opsætning i de tekniske løsninger, som allerede er i brug i de to regioner (AmbuFlex og Sundhedsplatformen)
  2. Etablering af en database, som kan sikre overblik over populationen af blødere. Arbejdet med udvikling af databasen har især fokus på sundhedspersonalets behov for udtræk af data til både kvalitetsudvikling og forskning.

Spørgeskemaer til dialogstøtte og kvalitetsudvikling

De Patient Rapporterede oplysninger (PRO) skal bruges til:

  • Dialogstøtte i forbindelse med årskontroller på baggrund af spørgeskemaer om fx
    • livskvalitet
    • mobilitet
    • smertescoringer
  • Kliniknær kvalitetsudvikling på tværs af populationen af patienter med blødersygdomme
  • Aggregeret kvalitetsarbejde og forskning (nationalt og internationalt).

AmbuFlex udvikler PRO-spørgeskema

For at sikre sammenhæng til andre PRO initiativer i de to regioner udvikledes PRO-spørgeskemaer i samarbejde med AmbuFlex. AmbuFlex er specialiseret i at udvikle spørgeskemaer med tilhørende algoritmer i samarbejde med klinikere og patienter.

Der er udviklet et spørgeskema til voksne. Center for Hæmofili og Trombose på AUH er den afdeling, som spørgeskemaet primært er udviklet sammen med. En følgegruppe (bestående af Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet, men også BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet og Børn og Unge klinikken på AUH) har givet feedback undervejs i forløbet.

Under udviklingen af spørgeskemaet er patienter fra Center for Hæmofili og Trombose blevet inddraget.