Anne

Anne er 52 år, gymnasielærer og bor i en landsby uden for Hammel med sin mand, Henrik, som er 56 år og har ALS (en fremadskridende neurologisk sygdom).

Deres to børn er flyttet hjemmefra, og Anne har gradvist reduceret sin arbejdstid for at tage sig af Henrik, der nu er delvist afhængig af respirator og har brug for hjælp til det meste. Henrik har også tilknyttet en personlig hjælper i forbindelse med hans respiratorbehandling, men alligevel har Anne mange opgaver hun skal varetage, som hans nærmeste pårørende.

Anne er velfungerende, ressourcestærk og vant til at navigere i komplekse systemer, men oplever alligevel, at det er en kamp at få den rette støtte til Henrik og til sig selv som pårørende.

Anne koordinerer hverdagens logistik, hjælpemidler, hjemmepleje, hospi- talskontakter og akutte ændringer i Henriks tilstand. Hun er “tovholder” for:

• Hjemmepleje og hjemmesygepleje
• Kommunal hjælpemiddelafdeling
• Hospitalsafdeling med tilknytning til ALS-team
• Egen læge
• Rehabilitering og speciallægekontakt

Henrik har ved enkelte lejligheder haft behov for kommunal akutplads, fx i forbindelse med infektioner eller pludselige forværringer, som Anne ikke har kunnet håndtere hjemme. Her har han fået intensiv observation, pleje og behandling, indtil hans tilstand har været stabil nok til at vende hjem. Dette har været en vigtig støtte for Anne, men det har også krævet ekstra koordinering og planlægning, da overgange mellem hjemmepleje, akutplads og hospitalskontakter ofte er komplekse.

Selvom Anne i princippet ikke er en “officiel del” af sundhedsvæsenet, kan det godt føles sådan ind imellem. Hun oplever, at det forventes, at hun altid stiller op som plejer, krisehåndterer og oversætter – også når systemet ikke kan levere.

Anne er træt, føler sig alene og får sjældent selv tilbudt støtte. Systemet spør- ger sjældent til hendes trivsel, og når hun endelig siger fra, føler hun skyld.